AYUDANOS A ENCONTRARNOS - Síndrome de Pseudotumor cerebri

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martes 1.9.2020
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Spain
122 participantes
ESTE ES UN EVENTO VIRTUAL, la fecha es simbólica



Se ha creado un foro para los afectados de PSEUDOTUMOR CEREBRI/HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL IDIOPÁTICA con la intención de juntar a los afectados, apoyarnos e ir consiguiendo cada vez más información sobre la misma, así que AUNQUE NO LA CONOZCAS ni padezcas esta enfermedad, TE PIDO QUE INVITES A TUS AMIGOS AL EVENTO o lo compartas en tu perfil, para que con suerte llegue a aquellas personas que la tienen y tenga la posibilidad de conocer a otros que pasan por mismo que ellos.


El pseudotumor cerebri o Hipertensión intracraneal benigna/Idiopática, es un síndrome que afecta a 1 de cada 100.000 habitantes (una enfermedad rara tiene una incidencia de 1 cada 2000 habitantes), por lo que es poco conocido, lo que hace difícil comunicarse con otros afectados por la enfermedad. (En España por ejemplo no existe una sola asociación de la enfermedad)



Grupo del foro en facebook:

Si quieres saber algo más sobre la enfermedad:


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Gracias de antemano.
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Para los que la padeceis, entre otras cosas podeis encontrar en el foro:

-> los casos de otros que también padecen PTC, en el subforo "Cuentanos tu caso" y podeis contarnos el vuestro si así lo quereis.



-> enlaces de interés, webs de asociaciones de enfermedades raras y portales de registro donde acudir o registraros. En el subforo "Asociaciones de enfermedades raras"



-> noticias sobre enfermedades raras en general. En el subforo "Noticias sobre enfermedades raras"



-> enlaces a otras webs sobre pseudotumor cerebri (hipertensión intracraneal idiopática/benigna). En el subforo "WEBS AMIGAS"



-> LISTADO DE PERSONAS con la enfermedad segun pais (inclusión voluntaria por cada individuo en la lista) En el subforo "Charla general"



-> un subforo para hablar sobre otras enfermedades raras, por si padeceis otras y quereis darnos a conocer en que consisten. En el subforo "Otras enfermedades raras"



iriptc@gmail.com

twitter: @Pseudotumorforo

perfil facebook: Pseudotumor Cerebri Foro -
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